Familylife

Luister naar het fluisteren van je lijf,

Sinds dat ik ongeveer 16 jaar oud was, werd bij mij de reumatische aandoening Fibromyalgie ontdekt. Een vorm van weken delen reuma, die uit vele gradaties en vormen bestaan. Al bijna 14 jaar, leer ik leven met deze aandoening. 

 

Maar wat is nou precies Fibromyalgie? Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.Fibromyalgie is niet te herleiden uit een bloedonderzoek, en vanaf de buitenkant oog je gezond.Ik was 16 jaar toen het bij mij werd geconstateerd. Door middel van een geweldige Reumatoloog in het Sint Maartenskliniek te Nijmegen.

Hier volgende ik nadat het duidelijk was, een intensieve therapie binnen de maartenskliniek. Ik bezocht 2x per week de kliniek, en had daar allerlei gesprekken,testen,onderzoeken maar ging ook zwemmen, wandelen,fietsen om te kijken wanneer nou precies de pijn kwam. Door deze therapie, begreep ik een deel van mijn lichaam, en dat ik helaas niet meer alles zou kunnen doen. Waar loop ik dan tegen aan? Geloof me, bij elke Fibro patient zijn de klachten anders. Fibromyalgie is bij niemand het zelfde, en de een heeft meer pijn dan de ander. Er zijn helaas mensen die niet meer kunnen werken, en veel dingen moeten laten in hun dagelijks leven.

Ik heb vooral erg veel last van pijnlijke spieren, oververmoeidheid,hoofdpijn en stijfheid. De pijn is er bij mij 24 uur per dag, die na al die jaren er gewoon bij hoort. Maar naar een dag lang lopen,bewegen,werken word deze pijn alleen maar erger. Waardoor ik vaak aan het eind van de dag, eindig op de bank of zelfs in bed. Het is heel moeilijk uit te leggen wat ik precies voel, maar het voelt een beetje als spierpijn na het sporten. Wel die al op zijn retour is, en nog een beetje na suddert. Maar na een zware dag, kan ik niet meer op mijn benen staan, voelen mijn armen als beton, en zijn mijn handen buiten gebruik. Ook zodra het vochtiger weer word buiten, slaat dat direct op mijn spieren. En dan met 2 jonge kinderen, is dit vaak heel vervelend. Gelukkig heb ik een hele lieve man, die mijn vaak helpt en bij staat. Schrijven is verschrikkelijk, na 3 woorden schieten mijn vingers vast en doet het ongelooflijk veel pijn.

Maar helaas is er ook zeker, heel veel onbegrip. Want Fibromyalgie zie je niet aan de buiten kant, en oog ik als een leuke gezonde vrouw. Terwijl ik van binnen soms kapot ga van de pijn. Het moeten uitleggen,verantwoorden, dat kost zoveel energie. Terwijl ik juist elke dag mijn energie moeten doseren en moet nadenken waar ik wel en geen energie in ga steken. Want in de ochtend heb ik de meeste energie die na de mate de dag loopt, steeds meer af neemt. Maar waarom blijf je je dan verantwoorden? Ja, dat zit denk ik een beetje in mijn aard. Want ik wil graag dat mensen begrijpen waarom ik dingen niet doe. Of waarom ik er altijd vermoeid uit zie, of waarom ik geen bergen beklim. Waarom ik niet de hele dag naar de stad kan, of ik moet kiezen tussen bepaalde activiteiten. Moet dit? nee dit hoeft helemaal niet, en daarom ben ik er langzaam aan ook mee gestopt. En alleen als ik er zelf zin in heb, leg ik het uit.

Kun je er mee leven? Ja, dat zal wel moeten. Maar het kost me soms nog wel veel moeite, het te accepteren. Vooral als de kinderen graag iets willen doen, en ik al aan voel dat dit niet kan. Dan voel ik me schuldig, en kan ik soms over mijn grenzen heen gaan. Als Pieter het hele huishouden doet, en ik zit op de bank. Dan voel ik me schuldig omdat ik als vrouw niet eens kan helpen. Daar krijg je soms dan ook wel commentaar op, want ik ben toch een gezonde vrouw. Die makkelijk iets uit handen kan nemen van Pieter, maar men snapt niet dat juist hij iets uit mijn handen neemt. Na een dag shoppen, en dan in de avond nog een wandeling maken, zit er voor mij niet in. En als ik dan toch na een ochtend ikea, in de avond kan wandelen, krijg je daar ook weer vragen op. Want waarom kan dat dan ineens wel, niet elke dag is het zelfde. Zo gaat het dagen goed, en heb ik de pijn aardig onder controle. En zo slaat het helemaal om, en is het over met de pret. En ik vind dat zelf nog moeilijker te begrijpen, dan de mensen die een verklaring vragen.

Ik blijf positief, en ben blij met mijn leventje. Trots op de dingen die ik wel kan doen, en gelukkig zijn er een paar goede dagen geweest. Dan geniet ik extra, en vergeet ik het soms even. Maar ook dan word ik wel weer een keer terug gefloten door mijn lijf, en moet ik luisteren naar het fluisteren van mijn lijf.

 

 1,017 total views,  3 views today

JustaMama

Ik ben Inge, ♡

Leuk dat je een kijkje komt nemen.

Ik neem je mee in onze wereld. Het leven met 2 opgroeiende jongens.
En alles wat erbij komt kijken. Veel lees plezier.

Heb je vragen,tips,opmerkingen of wil je om een andere reden met mij in contact komen?
Mail dan naar Info@justamama.nl
Veel liefs Inge

You may also like...

1 Comment

  1. […] besloot iets anders. En dan moet je soms even een stapje terug nemen, waarom ik dat moet? Kun je hier nog een keer rustig terug […]

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *